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| L'Assemblée mondiale de la santé fait un pas historique pour les maladies rares |
Pour la première
fois de son histoire, l'Assemblée mondiale de la santé a adopté une résolution
spécifiquement consacrée aux maladies rares, une avancée majeure qui marque un
tournant dans la reconnaissance des enjeux sanitaires liés à ces affections
souvent ignorées. Lors de la 78e session de l’Assemblée, qui s’est tenue à
Genève, les États membres ont donné leur aval à cette initiative, un geste
porteur d’espoir pour plus de 300 millions de personnes à travers le monde
vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée.
Ce texte vise à combler les lacunes persistantes dans
le système de santé, qui pénalisent depuis trop longtemps les patients et leurs
familles. En effet, les obstacles restent nombreux : retards dans les
diagnostics, inégalités d’accès aux soins et absence de politiques nationales
cohérentes. Ce nouvel engagement international cherche à pallier ces
difficultés en posant les bases d’une approche globale et structurée pour la
prise en charge des maladies rares.
Dans cette optique, la résolution appelle également le
Directeur général de l’Organisation mondiale de la santé à développer, dans les
dix ans à venir, un plan d’action mondial. Son objectif : renforcer durablement
les systèmes de santé afin d’offrir une prise en charge adaptée et plus
équitable des maladies rares à l’échelle mondiale.
L’adoption de ce texte a été saluée par un large éventail de parties prenantes, des professionnels de santé aux associations de patients, en passant par les chercheurs et les décideurs politiques.